नई दिल्ली: नई दिल्ली स्थित इंस्टीट्यूट ऑफ लिवर एंड बिलियरी साइंसेज (आईएलबीएस) ने शनिवार को एशिया पैसिफिक एसोसिएशन फॉर द स्टडी ऑफ द लिवर (एपीएएसएल) की ओर से ‘विल्सन इंडिया 2026’ के हिस्से के रूप में पेशेंट एडवोकेसी प्रोग्राम का आयोजन किया गया. दो दिवसीय अंतरराष्ट्रीय सम्मेलन में भारत में विल्सन रोग यानी लिवर संबंधी बीमारियों से बचाव को लेकर विस्तार से चर्चा की गई. इसमें चिकित्सकों और अंतरराष्ट्रीय विशेषज्ञों को एक साथ लाया गया.
विल्सन रोग एक आनुवंशिक कॉपर ओवरलोड विकार है जो लिवर सिरोसिस और तंत्रिका संबंधी समस्याओं का कारण बन सकता है, और लगभग 30,000 बच्चों और युवा वयस्कों में से 1 को प्रभावित करता है.
विश्व भर से करीब 85 विशेषज्ञ शामिल
लिवर-केंद्रित विश्वविद्यालय और जटिल लिवर रोगों के लिए रेफरल सेंटर के रूप में, आईएलबीएस हर साल लगभग 25-30 नए विल्सन रोग के मामलों का प्रबंधन करता है. प्रो. सीमा आलम के नेतृत्व में बाल चिकित्सा हेपेटोलॉजी विभाग द्वारा आयोजित इस सम्मेलन में विश्व भर से लगभग 85 विशेषज्ञ और 110 प्रतिनिधि शामिल हुए, जिन्होंने बच्चों और वयस्कों में होने वाली इस दुर्लभ लेकिन दुर्बल करने वाली बीमारी पर विचार-विमर्श किया.
बैठक का प्रमुख हिस्सा रोगी वकालत कार्यक्रम (पेशेंट एडवोकेसी प्रोग्राम) था, जिसकी अध्यक्षता और शुभारंभ नीति आयोग के सदस्य प्रोफेसर विनोद के. पॉल ने किया. उन्होंने विल्सन रोग से पीड़ित भारतीय रोगियों के लिए दुर्लभ रोगों की वकालत, समय पर निदान और न्यायसंगत, किफायती आजीवन उपचार की आवश्यकता पर बल दिया.
भारत में विदेश से आयात होने वाली दवा
उन्होंने बताया कि इन रोगियों के लिए आवश्यक अत्यंत महंगी दवा, ट्रायंटेन, भारत सरकार और फार्मा इंडस्ट्रीज ऑफ इंडिया के प्रयासों से अब भारत में विदेशों से आयात की जाने वाली दवा की लागत के 100वें हिस्से में उपलब्ध है. बता दें कि पेसेंट एडवोकेसी प्रोग्राम का मुख्य उद्देश्य रोगियों को स्वास्थ्य सेवाओं को बेहतर ढंग से समझने, इलाज के विकल्पों के बारे में सूचित निर्णय लेने और वित्तीय/कानूनी बाधाओं को दूर करने के लिए सशक्त बनाना है.
आईएलबीएस के निदेशक प्रोफेसर शिव कुमार सरीन ने भारत सरकार की इस पहल को विल्सन रोग से पीड़ित रोगियों के लिए एक बड़ा वरदान बताया. उन्होंने विशेष रूप से सीमित संसाधनों वाले क्षेत्रों में विल्सन रोग के शीघ्र पता लगाने और प्रबंधन के लिए सटीक, उपकरण विकसित करने पर बल दिया.
सामाजिक और आर्थिक चुनौतियों पर ध्यान
यूनाइटेड किंगडम की नर्स और विल्सन डिजीज ग्लोबल एलायंस (WDGA) की सह-संस्थापक सदस्य क्लेयर स्टेपलटन ने मरीजों और उनके परिवारों को एक सुरक्षित और समावेशी वातावरण में अपने अनुभव साझा करने के लिए सशक्त बनाने का आह्वान किया. उन्होंने आर्गनाइज्ड पेशेंट एडवोकेसी के सिद्धांतों और महत्व को रेखांकित किया और भारतीय परिवारों द्वारा सामना की जाने वाली क्लिनिकल, सामाजिक और आर्थिक चुनौतियों की ओर ध्यान दिलाया, जिससे देश के लिए प्रमुख वकालत प्राथमिकताओं को परिभाषित करने में मदद मिली.
रोजमर्रा की जिंदगी पर पड़ने वाला प्रभाव
अंतरराष्ट्रीय विशेषज्ञ डॉ. माइकल शिलस्की (येल स्कूल ऑफ मेडिसिन) और डॉ. आफताब अला (किंग्स कॉलेज लंदन) ने एक सत्र में भाग लिया, जिसमें उन्होंने माता-पिता और देखभाल करने वालों के निदान, दीर्घकालिक उपचार और रोग के पूर्वानुमान से संबंधित कई सवालों के उत्तर दिए. कार्यक्रम का एक मुख्य आकर्षण युवा मरीजों और उनके परिवारों की मार्मिक गवाहियां थीं, जिन्होंने अपनी निदान यात्रा, उपचार के पालन में आने वाली कठिनाइयों और विल्सन रोग के शिक्षा, रोजगार और रोजमर्रा की जिंदगी पर पड़ने वाले प्रभाव को साझा किया, जिससे निरंतर समर्थन, जागरूकता और नीतिगत स्तर पर कार्रवाई की तत्काल आवश्यकता को सशक्त रूप से दर्शाया गया.
